本研究の目的は在宅における超重症児の子育てと子育て支援の現状と課題を明らかにすることである。医学中央雑誌WEBを用いて1983年から2005年における超重症児に関する国内の文献を40文献抽出し分析した。その結果以下のことが明らかになった。
１． 超重症児の子育てにおいて、親の身体的・精神的・経済的負担が大きい。これらの負担を軽減し早朝から子育てにおける親の準備性を高めるための支援が必要である。
２． 超重症児を育てる行為として、医療的ケア、日常生活の世話、緊急時の対応、子どもの発達の促進がある。それらは一般的な子育てとは異なる知識や技術が求められ、その支援が必要である。
３． 超重症児を育てていく際には、これまでの家庭生活や家族関係に危機が生じる。そのため生活設計や家族関係の調整への支援が必要である。
４． 親が超重症児を在宅で育てるために地域のサポートシステムの活用が不可欠であるが、医療依存度が高いために利用可能な資源が乏しく、システムの構築とその活用の蓄積、サポートする人への教育的支援が必要である。